Wie im Lokalen über Brustkrebs berichtet werden kann

Angelina Jolie ging voran. Julia Pennigsdorf hat sich auch getraut, und ihre Geschichte mit dem Brustkrebs-Gen veröffentlicht. Sie erzählt von ihrer Familie und den Erfahrungen in der tumorgenetischen Beratung in Hannover.

Sie schreibt als „Ich“ – und macht das schwere Thema leicht. Beim Schreiben flutschte es nur so, erzählt Penningsdorf im Making-of. Beim Lesen flutscht es auch. Wobei man manchmal schlucken muss. Hier zunächst der Text aus der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung vom 25. Mai 2013.

Alles unter Kontrolle

Wie ist es, wenn die Mutter an Brustkrebs erkrankt und gestorben ist? Wie geht man damit um, wenn man ahnt, dass das eigene Risiko ebenfalls erhöht ist? Ein persönlicher Bericht. Von Julia Pennigsdorf

Als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte, war sie so alt wie ich heute. (Im Kopf der Leser entsteht die Frage: Und sie? Hat sie's auch?) Diese Tatsache ist für mich ebenso unvorstellbar wie traurig. 44 – da steht man mitten im Leben, arbeitet, hat Kinder, Freunde und Freude am Leben. Man fährt in den Urlaub, feiert Weihnachten, man steht im Supermarkt in der Schlange und genervt vor roten Ampeln, man hilft bei den Hausaufgaben, räumt die Wohnung auf. (Alltag, den alle kennen. Eine Einladung zur Identifikation.) Abends sinkt man müde auf das Sofa und ist glücklich. Das war bei ihr nicht anders als bei mir. Kein Gedanke daran, dass das vorbei sein könnte. Für meine Mutter war es 14 Jahre später vorbei. (Wendepunkt: die existentielle Bedrohung.) Sie war 57 Jahre alt und hatte viele Pläne. In ihrem kleinen ledernen Notizbuch fand ich einen Eintrag für einen VHS-Computerkurs, im Bad einen neuen Lippenstift, im Regal einen aktuellen New-York-Reiseführer. (Rückblende, Imperfekt, Miniporträt) Gesprochen haben wir über den Tod nicht. Er war bis zum Schluss unvorstellbar.

Mein Vorsorgeprogramm

Jetzt bin ich 44. Und nein, ich habe keine Angst, an Brustkrebs zu erkranken. Ich bin sogar ziemlich sicher, dass ich steinalt werde – gesund und glücklich. Diese Überzeugung tief in meinem Inneren begleitet mich die meiste Zeit. Doch es gibt sie – die Momente der Angst. Zweimal im Jahr sitze ich in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und warte auf mein intensiviertes Vorsorgeprogramm – auf Mammografie, Ultraschall und Kernspin. Das dauert lang. Vier, fünf, manchmal sechs Stunden. Stunden, die ich in Wartezonen des Brustzentrums und in der Radiologie verbringe, in Schlangen vor Anmelde-Glaskästen, in denen unwirsche, ältere Herren strenges Regiment führen, und in schummrigen Behandlungszimmern mit heruntergelassenen Jalousien und flirrenden Monitoren auf Ärzte warte, die immer viel später kommen als angekündigt. (Die Untersuchungen liegen zeitlich zurück, erzählt wird im Präsens.) Und das verstehe ich. Schließlich sind die meisten Menschen in einem Krankenhaus ernsthaft krank. Ich bin es nicht.

Was wäre, wenn?

Doch so schön ich es finde, Zeit zu haben, ganz für mich, ohne Aufgabe, ohne Ablenkung. Hier tut sie nicht gut. Die Gedanken fließen in eine unliebsame Richtung. Eingebettet in den Geruch von Desinfektionsmitteln und die ernsten Gesichter der Mitwartenden machen sie sich selbstständig. (Szenische Beschreibung - neuerliche Einladung zur Identifikation) Der Optimismus verfliegt. Was wäre, wenn die Ärzte einen Tumor finden? Wie geht es dann weiter? Würde ich normal zur Arbeit gehen oder nach Hause? Würde ich es meiner Familie erzählen? Oder erst abwarten, bis der nähere Befund da ist? Es könnte ja auch eine Fehlinterpretation sein, und ich versetze unnötig alle in Angst und Schrecken. Fehlalarm – ja damit könnte man sich doch erst einmal trösten. Oder würde das nicht funktionieren? An diesem Punkt angekommen werde ich nervös. Tief Luft holen, Rücken gerade – zum Glück geht die Tür auf, und die Oberärztin kommt herein. Herzlich drückt sie meine Hand, blickt in meine Augen. „Aufgeregt?“, fragt sie. „Ein bisschen“, sage ich. „Machen Sie sich keine Sorgen, es war doch bisher immer alles okay.“ Ja, da hat sie recht. Ihre Zuversicht tut gut. Gleich habe ich es hinter mir.

Die letzten Tage der Mutter

Meine Mutter starb im September 2003. (Rückblende 2003, Imperfekt) Sie lebte dank einer fein abgestimmten Schmerztherapie mit Morphiumpflastern und vielen anderen Medikamenten bis eine Woche vor ihrem Tod selbstständig zu Hause. Dann ging es nicht mehr. Meine Tante, die Schwester meiner Mutter, holte sie zu sich. Gemeinsam mit einem Palliativmediziner haben wir uns um sie gekümmert. Oft waren in diesen letzten Tagen auch meine Großeltern da. (Die Autorin führt die Großeltern ein, der Großvater wird im Text noch eine Rolle spielen.) Sie gingen damals, vor zehn Jahren, bereits auf die 90 Jahre zu. Sie waren am Rande ihrer Kräfte und sehr tapfer.

Brustkrebs in der Familie

Im September 2007, vier Jahre nach dem Tod meiner Mutter, besuchte ich erstmals die tumorgenetische Beratung des Zentrums „erblicher Brust- und Eierstockkrebs“ in der MHH. (Rückblende 2007, Imperfekt, die sich über fünf Absätze erstrecken wird und die lokalrelevanten Fakten bezüglich der medizinischen Versorgung in Hannover enthält.) Ich wusste seit Langem, dass es eine auffällige Häufung von Brustkrebsfällen in meiner Familie gab. Mein Großvater (Großvaters späterer Auftritt wird vorbereitet) verlor nicht nur seine Tochter – meine Mutter –, sondern auch seine Schwester, seine Mutter und deren beide Schwestern. Fünf Frauen. Sie alle erkrankten an Brustkrebs, und das in jungem Alter – ein weiterer Faktor, der für ein erhöhtes erbliches Risiko spricht. Bisher hatte ich all das nie auf mich bezogen. Jetzt wollte ich wissen, was es für mich bedeutet. (Wendepunkt) Vielleicht auch deshalb, weil ich inzwischen Mutter geworden war. Mein Sohn (Die vierte zentrale Person wird eingeführt, durch das Foto ist sie bereits prominent platziert.) kam im Sommer nach dem Tod meiner Mutter zur Welt.

Die tumorgenetische Beratung

In einem langen, sehr persönlichen und informativen Gespräch erklärte mir eine junge Ärztin im Brustzentrum der MHH alles über die beiden Gene BRCA1 und BRCA2 (BRCA steht für Breastcancer) und dass Frauen, die eine Mutation in diesen Genen geerbt haben, nach heutigem Wissen ein 85-prozentiges Risiko haben, irgendwann in ihrem Leben zu erkranken. Sie ging die Krankengeschichte meiner Familie mit mir durch, studierte die medizinischen Unterlagen meiner Mutter, zeichnete einen Stammbaum und sagte schließlich, dass die Voraussetzungen für eine molekulargenetische Untersuchung von BRCA1 und BRCA2 (Erklärabsatz, perfekt eingebettet in die Familiengeschichte) gegeben seien. „Und was dann?“, fragte ich. „Was kann ich tun, wenn ich tatsächlich eine krankheitsverursachende Veränderung in diesen beiden Genen habe?“ Die Antwort schockierte mich, obwohl ich sie erwartet hatte. Die präventive Entfernung der Brüste und des Eierstocks sei zweifelsfrei radikal, aber die einzige Antwort, die wirklich Sicherheit gebe. (Assoziationen zu Angelina Jolies Brustamputation, dem Anlass des Textes, stellen sich spätestens an dieser Stelle ein.)

Die Entscheidung

Ich musste nicht lang überlegen. Noch während des Gesprächs sagte ich der Ärztin, dass ich keine Gendiagnostik möchte. (Überraschung - hier endet offenbar die Analogie zu Jolie). Gemeinsam überlegten wir, welcher Weg für mich der richtige sein könnte. Wir einigten uns auf ein intensiviertes, engmaschiges Früherkennungsprogramm: einmal im Monat Selbstabtastung der Brust, alle sechs Monate Tastuntersuchung, Ultraschall durch die Ärzte des Brustzentrums, einmal im Jahr Mammografie sowie Kernspintomografie, ebenfalls in der MHH.

Die Gene des Großvaters

Und dann hatte die Ärztin noch einen Einfall, für den ich ihr bis heute dankbar bin. Aufgrund des hohen Alters meines Großvaters hatte sie, als wir über meine Familie sprachen, angenommen, dass er bereits verstorben sei. Nun ließ sie ein zufälliger Nebensatz meinerseits aufhorchen, und sie fragte nach. „Lebt der Vater Ihrer Mutter denn noch?“ Ja, das tat er. Mein Großvater war 93 Jahre alt und wohnte inzwischen mit meiner Oma in einem Altenheim, aber er war geistig wie körperlich fit. Die Medizinerin schlug vor, nicht mein Blut, sondern das meines Großvaters zu untersuchen. (Überraschende Wendung - der Gentest über die Bande.) Ein Gedanke, mit dem ich mich anfreunden konnte. Sollte er Träger von mutierten BRCA1- und BRCA2-Genen sein, hieße das schließlich noch immer nicht, dass das auch bei mir der Fall sein müsse. Ich sprach lange mit meinem Opa. Es war schmerzhaft, über all das zu reden, doch er willigte schnell ein. „Wenn es anderen Menschen hilft, dann ist es doch gut“, sagte er, und ich fuhr bereits wenig später mit einigen Ampullen seines Bluts in die MHH.

Der Befund

Das Ergebnis folgte im Oktober 2008. Der molekulargenetische Befund war da, die entscheidenden Worte fett gedruckt: „… Die Untersuchung ergab einen unauffälligen Befund ... Es wurden sowohl im BRCA1- als auch im BRCA2-Gen bei Ihrem Großvater keine krankheitsverursachenden Veränderungen nachgewiesen.“ Es ist schwer zu beschreiben, welche Gefühle das bei mir auslöste. Erleichterung, Demut und Dankbarkeit treffen es wohl am besten. Mein Opa weinte, als ich ihm das Papier vorlas. Er hat nie verstanden, dass er so alt wurde und seine Tochter so früh starb. Von der genetischen Untersuchung seines Bluts hatte er sich Erklärungen erhofft, die er nicht bekam. Doch ich hatte das Gefühl, es tröstete ihn, der Wissenschaft einen Dienst erwiesen zu haben.

Der Sohn

Und ich? Mir geht es gut. Ich denke oft an meine Mutter und auch an meine Großeltern, die inzwischen ebenfalls gestorben sind. (Schlussabsatz im Präsens) Im September dieses Jahres jährt sich der Todestag meiner Mutter zum zehnten Mal. Mein Sohn wird zwei Monate zuvor neun Jahre alt. Sie haben sich nie kennengelernt. Das bedauere ich. Ich stelle mir vor, wie sie ihn von der Schule abholt und am Maschsee spazieren geht. Ich glaube, sie hätte ihn gemocht, und sie wäre stolz auf mich. Als ich mit Tim (Die Zukunft hat einen Namen: Tim. Die anderen Familienmitglieder heißen „Großvater“, „Mutter“und „ich“) einmal über seine Oma sprach, wollte er wissen, ob ich sehr traurig gewesen sei, meine Mama zu verlieren. (Bogen zurück zum Anfang. Die Antwort gibt die Autorin im zweiten Satz des Textes.) Und er fragte, wie alt ich damals gewesen sei. „34 Jahre“, sagte ich. „Da warst du ja schon erwachsen“, sagt er erleichtert, „das war zwar bestimmt trotzdem traurig. Aber immerhin warst du kein Kind mehr, das wäre noch schlimmer gewesen.“ Da hat er recht.

Wir danken Julia Pennigsdorf (Text) und Lars Pennigsdorf (Bild) für das kostenfreie Überlassen der Rechte sowie der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung für die Übernahmegenehmigung. Die kursivierten Kommentare stammen von Marie Lampert, die den Werkraum Storytelling der ABZV betreut.

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